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“缺陷婴儿”要不要?在英国选择权归母亲

有一位特殊儿童的母亲曾写道:“生一个残疾的孩子,就像你没有抵达想去的地方一样,本来你要去意大利,但因为某种原因你被放到了荷兰,你不要总是抱怨荷兰不好,也应该去看荷兰那些好的地方。”

据了解,中国每年新增“缺陷婴儿”90万,每年约有10万弃婴,其中99%为病残儿童。与此相对应的是,“缺陷婴儿”所在的家庭面临着逾百万元的抚养、医疗费用,不堪重负。

然而,对于一条生命,不管有无缺陷,谁来决定其是否应该来到这个世界?社会又该为这些无辜的生命和他们的家庭提供怎样的物质和精神支持呢?

下面,我们可以把视线投向国外,看看世界各国在面对这一伦理难题时,是如何从法律、医疗和社会保障等各方面来帮助相关家庭做出相对理性、公平的抉择。

美国:“不抛弃、不放弃”特殊儿童

于法而言,特殊儿童拥有即使是母亲也没有权利剥夺的生命权。

如果一个美国家庭的孩子在出生时就有某种残疾,那么这个孩子的生存状况会是在刻薄与轻蔑中畏缩前行?还是在鼓励与温馨中自信成长?其实,残障儿童在美国有另外一个名字,那就是“特殊儿童”,残障儿童接受的教育被称为“特殊教育”,仅仅是“特殊”二字,就能看出美国在这方面平等、不歧视的理念。

信奉基督教的美国人相信,孩子是神给予的美好礼物。《圣经》中讲道,神让孩子来到这个世界是要提醒大家,年幼的生命是美丽而脆弱的,所以每位父母都有责任始终带着爱来抚养孩子,孩子不仅让你觉得生活是快乐的,也时时提醒着你生命的宝贵。因着这样的信仰,美国人并不会因为孩子的身体、智力缺陷来改变抚养或收养孩子的初衷,他们不会嫌弃孩子的缺陷,反而以一种包容的心来陪伴其成长。

美国是世界上残障人事业开展较早的国家,在为特殊儿童提供“无障碍教育”方面积累了丰富的经验。1975年,《所有残疾儿童教育法》规定,5岁到21岁的残疾人都能获得免费的教育和就业辅导服务。1990年,美国通过了《障碍者教育法》,该法案将1975年的《所有残疾儿童教育法》更名为《障碍者教育法》,这种服务对象上的改变体现了特殊教育在用语上“以人为本”的理念,即障碍只是人的某种特征,而不是等同于此人。《障碍者教育法》不仅对美国特殊儿童平等回归到普通教育环境有帮助,还对美国特殊教育质量的提升有很大的影响。

在美国,从诊断到治疗的系统服务是非常完善的,这对家庭的负担和亲子关系都有很大的影响。如果这个孩子被诊断为特殊儿童,他的所有治疗费用都是由政府掏钱,并且在三岁以前就可以在家里接受早期教育、职业治疗、物理治疗和语言治疗。3岁到5岁参加学前教育,5岁到21岁参加特殊教育,这是一个完整的体系,与美国的福利、教育、社会保障体系有紧密的联系。除此之外,家长还可以参加一些互助活动,比如每个月有一次与其他有着特殊孩子的家长交流的机会,彼此支持,相互帮助,这非常有利于亲子关系的发展。

美国的法律规定,全国每一个学区都要支持特殊教育,从幼儿园、小学、初中到高中,都要有特殊教育师资和设备。以亚利桑那州为例,如果这个小学没有特殊人士设施,恰巧当地有一个特殊儿童的家长给学校打电话申请入学,那么这个学校的校长就要立刻组织工人来修出这样的特殊设施。美国学校的特殊教育服务分为三种形式:第一种是部分融入,即特殊儿童一半时间与健全儿童一起上课,另一半时间接受特殊教育;第二种是全部融入,即特殊儿童全部时间都与健全儿童一起上课,教室中配有为他准备的特殊设施;第三种是混合融入,即根据特殊儿童情况的不同,有选择性地让他与健全儿童一起上课。有些特殊儿童在高中毕业后甚至具有基本就业技能,优秀者还能升入大学深造。从全球特殊教育发展的趋势与人权发展的角度看,通过立法来实施和保障特殊教育已成为各国教育的一项重要措施。目前美国有600万特殊儿童接受特殊教育,基本实现了所有特殊儿童都能上学的目标。

美国家长在抚养特殊儿童方面有许多经验,他们一旦发现孩子有某些缺陷,在克服自己内心痛苦的同时,会对孩子耐心引导、积极帮助,避免挫伤孩子的积极性和自尊心。其一,他们会理解孩子,绝不歧视、嘲笑或苛求孩子,也不会对孩子有过高的期望。其二,他们通过早期的训练和教育,努力提高孩子的智力和能力,让孩子成长为一个坚强进娶甚至逐渐学会自理生活的人。其三,根据孩子不同的缺陷,美国父母会选择有针对性的训练与教育方法,发挥孩子的优势和特长,让表扬与鼓励常伴孩子左右。

日本:对人工流产“缺陷婴儿”持包容态度

在“新产前诊断”中被判断为染色体异常的孕妇,绝大部分选择做人工流产阻断婴儿出生。

日本法律认可阻断婴儿出生始于1940年的“国民优生法”,在这之前所有人工阻断一个生命到世上来的行为都是违法的。“优生法”规定:“有缺陷的孩子是家庭和社会的负担,同时也是孩子本人的不幸,所以允许强制夺去身患遗传性疾病,有可能生出缺陷儿的人的生殖机能。”1948年,该法律变更为“优生保护法”,其中的“胎儿条项”是基于应该断绝有缺陷儿出生的考虑而定,规定“本人或配偶者有遗传性疾患或遗传性畸形的人,可以人为阻断婴儿出生”。因为许多疾病和遗传的关联性尚不明确,1996年制定的“母体保护法”消除了“胎儿条项”,现在不允许因父母有遗传性疾患而做人工流产,但该法律第14条有允许因经济理由中止怀孕一项(不得超过22周),发现胎儿有缺陷时,可以用养育费昂贵为理由中止怀孕。

由于现代医学的进步,人们可以借由各种仪器掌握胎儿在母体的状况。日本产妇人科医会曾对330个分娩设施做过调查,发现2000年后期因发现胎儿异常而进行的人工流产件数比10年前增加了两倍。据该调查统计,因在妊娠早期查出唐氏综合症、胎儿腹胸积水的胎儿水肿、无脑症等疾患而接受人工流产手术的,1990年到1999年仅有5381人,而2000年到2009年却增至1万1706人。日本唐氏综合症协会理事长认为,超音波检查助长了不让唐氏患儿出生的判断。横滨市立大教授平原史树指出,异常的种类不同,婴儿的缺陷程度也不相同,有不少人工流产是在医生说明不足,孕妇理解不够的情况下进行的。

2013年4月,日本以高龄产妇为对象实施了“新产前诊断”,对孕妇血液中的DNA进行分析,可高精准度判别胎儿的三种染色体有无异常,检查结果呈阳性时,35岁以上的孕妇所怀胎儿罹患唐氏综合症的可能性达到80-95%以上。“出产前诊断”开始一年间,共接待7740个孕妇,平均年龄38岁(在日本35岁以上为高龄产妇),平均怀孕时间13周。被判定为阳性的产妇142人,占参检者的1.8%,复查最终结果显示胎儿异常的113人,其中胎儿唐氏综合症70人,胎儿心脏疾患43人。113人中,接受人工流产的110人,69人为唐氏综合症患者,41人为其他缺陷。就是说,在“新产前诊断”中被判断为染色体异常的孕妇,选择做人工流产阻断婴儿出生的高达97%。有评论说,优生思想依然贯穿着人们的思维,使人们对人工流产缺陷儿抱有宽容的态度,而当事者本人认为缺陷儿的存在,不仅给家庭带来巨大经济负担,还会让夫妇关系走向僵局。

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